Gennaro Esposito

Alza la Testa

I tagli della Regione Campania sulla pelle dei diversamente abili

Biagio.TuttiAscuolaOggi ho sentito il dovere di intervenire in Consiglio Comunale per leggere la lettera scritta da Tommaso Giugliano, papà di Biagio, a Toni Nocchetti dell’Associazione Tutti a Scuola, che è apparsa qualche settimana fa su “Il Fatto Quotidiano” (clikka).

Il mio intervento al 36:37

Il testo della lettera:

Caro Toni,

               come sai il ragazzo ritratto nella foto è mio figlio Biagio,23 anni, affetto da autismo associato ad un grave ritardo mentale e epilessia.

Biagio è una delle 1530 vittime sacrificali immolate sull’altare del risanamento di bilancio che la Regione Campania con il decreto 108/2014 ha provveduto ad attuare. Ad oggi mio figlio frequenta un centro di riabilitazione in regime di semiconvitto (perlomeno fino al 23/02/2015) dove si reca ogni giorno e trascorre circa metà della sua giornata.

Biagio è un ragazzo molto difficile e con tante problematiche. Non parla e non è autonomo, ha bisogno di assistenza continua per essere lavato, vestito e per tutte le attività che svolge nel corso della giornata. In questi anni, però, grazie all’impegno coordinato di esperti, psicologi, terapisti e della nostra famiglia, ha compiuto tanti piccoli progressi che ci ripagano degli sforzi quotidiani e che hanno migliorato non solo la sua quotidianità ma anche quella di tutta la famiglia. Al centro, per esempio, grazie al lavoro di un’instancabile terapista ha imparato ad andare in bagno da solo (ci sono voluti circa 7 anni) a mangiare a tavola e ad usare le posate.

Ma al di là dei progressi e delle autonomie personali raggiunte, il centro per Biagio rappresenta qualcosa di più: il semiconvitto è il luogo principale dove trascorre la sua giornata, dove incontra gli amici, dove socializza e dove svolge attività più o meno piacevoli ed educative. Come ho già detto, Biagio non parla ma per comprendere la sua gioia nell’andare ogni mattina al centro non servono parole. Basta guardarlo mentre scende le scale di casa per prendere il pulmino che lo condurrà al centro per cogliere la sua felicità. I suoi occhi e il suo sorriso nel rivedere ogni mattina l’autista e i suoi amici già pronti ai loro posti sono così loquaci da rendere inutile ogni parola. Probabilmente addirittura un politico riuscirebbe a cogliere quella felicità e a capire cosa significa per Biagio e per tutti i ragazzi come lui, avere un luogo in cui sentirsi accettati, impegnati, compresi e aiutati.

Cosa succederà a Biagio e ai suoi 1530 compagni di sventura quando questo maledetto decreto troverà la sua completa applicazione? Accadranno due cose: la prima, nota a tutti, è la destabilizzazione dei ragazzi che subiranno un peggioramento delle loro condizioni di vita. Cosa faranno durante tutta la giornata? Come impegneranno il loro tempo?  Dovranno rinunciare alle attività che svolgono e a vedere i loro amici? Alcuni probabilmente perderanno le autonomie faticosamente raggiunte nel corso di anni ed anni della loro vita, altri avranno un peggioramento delle loro condizioni psichiche, altri ancora aumenteranno i comportamenti autolesivi e violenti, altri le stereotipie ecc.

L’altro effetto che avrà questo decreto, di cui nessuno finora ha parlato, è l’impatto devastante che subiranno le famiglie quando dovranno assistere, completamente sole, il loro congiunto o il loro figlio 24 ore su 24. Non pensate che ad oggi la situazione sia facile, vivere con una persona che ha bisogno di assistenza ed attenzione continua e che non può essere lasciata sola neanche per 10 minuti cambia profondamente le dinamiche di una famiglia. Come sanno bene tutti quelli che assistono una persona disabile, spesso anche le azioni più semplici come fare la spesa o fare una passeggiata diventano enormemente problematiche. Non parliamo poi dell’impatto sulla vita di coppia o sulla vita sociale della famiglia.

Quando Biagio è a casa tutto si svolge in sua funzione, trascurando spesso anche gli altri nostri figli. Le nostre poche ore libere sono rappresentate da quelle che Biagio trascorre al centro, quando, fiduciosi che si trovi tra persone competenti, possiamo tirare un sospiro di sollievo e riposarci. Allora la domanda è: cosa succederà alla mia famiglia e a quelle di tutti gli altri ragazzi, se dovessimo prenderci cura di Biagio 24 ore su 24?

Non posso fare a meno di pensarci.

Tommaso Giugliano
54 anni, papà di Biagio

Leggi anche:

case famiglia un punto della sinistra (clikka)

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